Nachdenkliches

Fast alle "neuen" Eltern von (herzkranken) Kindern mit down-syndrom sehen nur die vielen Probleme, die mit einem solchen Kind auf sie zukommen.
Sicherlich gibt es vor allem am Anfang jede Menge Sorgen und Ängste, die zwar im Laufe der Zeit weniger werden, aber nie ganz verschwinden.
Am Anfang stand für uns der Herzfehler von Nick im Vordergrund, denn hier ging es um Leben und Tod.
Nach der Herz-Operation rückte dieses Problem in den Hintergrund, obwohl natürlich weiterhin einiges zu beachten ist (z.B. die Endokarditisprohylaxe, regelmäßige Kontrollen, etc.).
Für einige unserer Bekannten war mit der erfolgreich durchgeführten Herz-Operation sogar alles überstanden und sie glauben, dass wir jetzt ein ganz normales sorgenfreies Leben führen können.
Das ist nicht der Fall!

Die Einschränkungen, welche das down-syndrom mit sich bringt und die Entwicklungsverzögerung durch den langen Krankenhausaufenthalt fordern uns als Eltern weiterhin gewaltig; sei es durch die vielen Therapien, sei es durch die Gedanken, die Ängste, die Träume in der Nacht. Letztendlich wissen wir nicht, was uns und Nick die Zukunft bringen wird. 

Doch bei allem, was unsere Kinder und wir selbst durchgemacht haben und zukünftig noch erfahren, wachsen wir auch an diesen Erfahrungen und werden zu Menschen, denen die wirklich wichtigen Dinge im Leben wie Liebe, Geborgenheit und Vertrauen nicht selbstverständlich sind.
So entwickeln wir ein Gespür für Menschen und Stimmungen; auch sehen wir unser Kind mit ganz anderen Augen, als zu der Zeit, als down-syndrom für uns noch irgendein Fachausdruck aus einer unbekannten Welt war, und nicht der Begriff, der unser ganzes Leben verändern sollte.
Wir möchten anderen vermitteln, welch großes Geschenk trotz der schweren Diagnose solch ein Kind ist - jede Träne, die wir um und mit unserem Kind geweint haben, ließ uns begreifen, wie wichtig uns gerade dieses Kind ist.

Erstaunlich ist, dass trotz der fortgeschrittenen Entschlüsselung der Gene, das Chromosom 21 noch immer ein Rätsel darstellt.

So können zwar mittlerweile komplette Menschen geklont werden; wie man das zweifellos aktive dritte Chromosom 21 in seiner schädigenden Wirkung einschränken kann, ist jedoch nicht bekannt.

Vielmehr wird in unserer Gesellschaft ein anderer Weg gegangen, nämlich der der Pränataldiagnostik. Es ist einfacher und kostengünstiger, Kinder mit Behinderungen erst gar nicht auf die Welt kommen zu lassen. Manchmal mag dieser Weg sicher der richtige sein.
Dennoch wird hierbei gern übersehen, dass wir insbesondere von Menschen mit down-syndrom so viel lernen können: Menschlichkeit, Ehrlichkeit, Liebe !

Unsere Kinder können vieles nicht so gut, wie andere "gesunde" Kinder. Aber es gibt etwas viel wichtigeres was sie können: sie können die Herzen der Menschen öffnen ! 

 

 

 

Eigene Webseite erstellen bei Beepworld
 
Verantwortlich für den Inhalt dieser Seite ist ausschließlich der
Autor dieser Homepage, kontaktierbar über dieses Formular!